Die meisten meiner regelmäßigen Blog-Leser wissen es: Ich habe mich von meinem schweren Long Covid vollständig erholt und bin auch bei den letzten beiden Covid-Infektionen, dem RSV-Infekt und dem grippalen Infekt (den man mit einem Kind im Kindergarten oft bekommt) nicht wieder zu Long Covid zurück gefallen.
Einige von euch erinnern sich vielleicht daran, dass ich immer noch leichte Blutdruckmedikamente nehme und eine Lesebrille trage, was früher nicht der Fall war. Man könnte also sagen, dass es sich nicht um eine hundertprozentige Genesung handelt – aber ich denke, das ist bestenfalls eine Formsache; zumindest beschwere ich mich nicht darüber, da es im Alltag keinen wirklichen Einfluss auf meine Lebensqualität hat.
Es ist nun fast drei Jahre her, dass ich nach Long Covid mein Leben zurückgewonnen habe, und ich glaube, dass ich meine Zeit gut genutzt habe – ich habe sie mit medizinischem Datenmanagement und Forschung verbracht, mit dem Aufbau einer Klinik für chronische Erkrankungen und mit meiner Familie – unser Neugeborenes ist acht Wochen alt und es geht ihm wirklich gut. Das Leben meint es gut mit mir. Das genieße ich umso mehr, nachdem ich vor drei Jahren dem Virus beinahe zum Opfer gefallen wäre.
Und das ist keine Behauptung, die ich aus der Luft gegriffen habe – sie ist wissenschaftlich belegt – ich war zwar der „Patient Null“ für die Kombinationstherapie, aber in dieser Studie war ich auch Patient Nr. 14:Long-Covid-Patienten, die erfolgreich mittels Heparin-vermittelter extrakorporaler LDL-Präzipitation (H.E.L.P.)-Apherese behandelt wurden
Wenn eine neue Krankheit auftaucht, behaupten viele Mediziner schnell, sie wüssten am besten, was zu tun ist und wie man sie behandelt.
Einige behaupten, die beste Behandlung gefunden zu haben.
Manche behaupten das nicht, aber sie behaupten zumindest, dass sie genau wissen, was sie NICHT tun sollen.
Als Patient, der von Long Covid, Post-Vac oder einer chronischen Erkrankung betroffen ist, ist es äußerst schwierig, sich in den verschiedenen Themen zurechtzufinden. Wer ist eine glaubwürdige Quelle und wer nicht – wem soll ich glauben? Welche Forscher, Ärzte, Patienten und Journalisten stehen auf unserer Seite – das heißt, sie versuchen, echte Hilfe für uns zu finden – und welche verfolgen ihre eigenen Ziele, ohne unser Wohl im Blick zu haben?
So habe ich meine eigenen Checklisten erstellt, um den richtigen Arzt und die richtigen Behandlungen zu finden und zu wissen, welche Quellen ich berücksichtigen sollte. Das dürfte vielen da draußen helfen – denn dass ich wieder gesund bin, bedeutet doch, dass ich einiges richtig gemacht habe, oder?
Checkliste 1: Journalisten und Medien – wo man qualitativ hochwertige Informationen findet
Hier sind nur 3 Punkte zu prüfen:
Hervorragend: Interviews mit Fachleuten und Ärzten über ihre klinischen Erfahrungen
Dieser Punkt steht ganz oben auf meiner Liste – wenn man den richtigen Arzt oder Spezialisten findet, ist dessen klinische Erfahrung wahrscheinlich die beste Informationsquelle, die man bekommen kann – ABER: Man muss die richtigen Ärzte und Experten finden (dazu später mehr).
OK: Unabhängige Wissenschaftsjournalisten und unabhängige Medien
Das ist ein zweischneidiges Schwert – die meisten Wissenschaftsjournalisten verstehen die Komplexität des Themas „Long Covid“ und „Post-Vak“ nicht –, sodass die wenigen guten Artikel nur selten zu finden sind. Selbst einer der wohl besten dieser Artikel (hier klicken) – vielen Dank an Charles Schmidt, wirklich gut gemacht – verwechselt Plasmapherese mit TPE und lässt H.E.L.P. oft außer Acht H.E.L.P. Die Apherese unterscheidet sich wesentlich von der Plasmapherese (da es sich um eine plasmamodulierende Behandlung handelt, nicht um ein Kaskadenfiltersystem), ist aber gleichzeitig eine Unterform der Plasmapherese (ich weiß – das kann verwirrend sein – ich habe versucht, in einem meiner letzten Blogbeiträgehier etwas Licht in die Angelegenheit zu bringen).
Eine ebenfalls empfehlenswerte Quelle sind unabhängige Medien – Sender oder Zeitungen, die dafür bekannt sind, zu berichten statt zu kommentieren –, denn so kommen alle Stimmen und Standpunkte zu Wort. Ein gutes Beispiel dafür istARTE TV, das auch eine Dokumentation über unsere Klinik ausgestrahlt hat, von der Siehier Ausschnitte finden können.
Nun zur dritten Kategorie/Punkt: Jede andere Quelle als die beiden oben genannten.
Die problematischen Social-Media-Gruppen sind ein Thema, das wir bereits in einem früheren Blogbeitrag mit Jed Bennet behandelt haben. Erst letzte Woche erhielt ich einen Screenshot von einem besorgten Patienten, der mir einen Social-Media-Beitrag über angebliche Blutungsprobleme im Zusammenhang mit der Dreifachtherapie und der Apherese in unserem Zentrum schickte. Das einzige Problem: Der Beitrag war Mitte 2022 gepostet worden, also lange bevor wir 2023 die Dreifachtherapie in unserer Klinik eingeführt hatten, und generell wenden wir Dreifachtherapie und Apherese niemals gleichzeitig an. Da soziale Medien aufgrund der enormen Menge anFake-Accountsund fehlender Kontrollen der Inhaltsqualität eine problematische Quelle sind, lassen sich Fehlinformationen nicht vermeiden, weshalb sie als Informationsquelle nicht gut geeignet sind.
Andere Medien: Bislang habe ich noch nicht viele Journalisten gesehen, die dieses Thema wirklich verstanden und einen fundierten Artikel darüber geschrieben haben. Und der Hinweis liegt oft schon im Namen – sie schreiben eben genau das: Geschichten.
Checkliste 2: Ärzte – wo findet man einen, der sich um einen kümmert und versucht, einem zu helfen, auch wenn er oder sie dabei manchmal über den Tellerrand hinausschauen muss
Sie alle haben die folgenden Kontrollpunkte gemeinsam:
– sie stehen unter allen Umständen auf der Seite der Patienten
– sie behandeln die Patienten nach bestem Wissen und Gewissen, ohne sie einem Risiko auszusetzen
– sie machen andere Ärzte und Forscher nicht schlecht, sondern akzeptieren andere Meinungen und klinische Erfahrungen
– sie vernetzen sich zum Wohle der Patienten
– sie halten sich an die Richtlinien, scheuen sich aber nicht, diese bei Bedarf zu kritisieren
– sie haben keine (nicht offengelegten) Interessenkonflikte (z. B. als Geschäftsführer oder Berater eines Pharmaunternehmens)
Einige meiner Favoriten: Dr. Gustavo Aguirre-Chang, Dr. Beate Jaeger, Dr. Harald Matthes, Silke Fischer, Dr. Gunnar Bücker, Dr. Scott Marsland, Dr. Tina Peers, Dr. Stuart Malcolm, Dr. Jordan Vaughn, Dr. Minha Rajput-Ray und natürlich – Dr. Irina Pavlik Marangos.
Zusätzlicher Punkt auf der Checkliste: Wenn ein Arzt Erfahrung mit chronischen Krankheiten in seiner Familie oder sogar bei sich selbst hat, können Sie in der Regel davon ausgehen, dass Sie in verständnisvollen, guten Händen sind.
Zwar stammen einige der besten Informationen von hervorragenden Ärzten und Forschern (oftmals von solchen, die in beiden Bereichen tätig sind), doch leider stammt auch die schlechteste Informationsqualität, die es gibt, von anderen Ärzten. Nachdem wir von Dutzenden von Ärzten im Stich gelassen und manipuliert wurden, ist das für die meisten von uns wohl keine große Überraschung? Ärzte, die noch keinen einzigen Patienten erfolgreich behandelt haben, noch nie eine Apherese-Maschine in der Praxis gesehen haben, sich nicht mit den einschlägigen Fachartikeln beschäftigt haben, aber scheinbar alles am besten wissen. Faustregel: Wenn er oder sie nicht einige hundert Patienten erfolgreich behandelt hat und keine Liste von einem Dutzend antiviraler Medikamente, Antikoagulanzien oder anderer Medikamente aufzählen kann, die er oder sie täglich bei Long Covid und Post-Vac einsetzt, und Ihnen nicht den genauen pH-Wert nennen kann, auf den das Plasma bei H.E.L.P. eingestellt wird – nun, ich glaube, ich muss nicht mehr sagen?
Checkliste 3: Behandlungen – welche haben das Potenzial, den Zustand deutlich zu verbessern oder sogar zu heilen?
Auch hier sind nur 3 Punkte zu prüfen:
– Behandlungen, die Probleme mit erhöhter Gerinnungsneigung beheben und gleichzeitig Spike-Proteine und Krankheitserreger beseitigen, wodurch der Körper aus dem Entzündungszustand zurück in die Homöostase geführt wird
– Behandlungen bei neurologischen Problemen
– Behandlungen zur Behandlung immunologischer Probleme
Die aktuelle Einschätzung unseres medizinischen Teams zu diesem Thema finden Sie hier:Kombinationstherapie im Apheresezentrum
Checkliste 4: Forscher – wer forscht mit dem Ziel, Behandlungsmethoden für uns zu finden, und wer ist lediglich Teil eines – zumindest teilweise – kaputten Systems?
Hier gibt es keine echte Checkliste.
Korrupte wissenschaftliche Zeitschriften,„Publish or Perish“und „Wissenschaft ist ein Club“ – das sind nur drei der vielen Probleme, mit denen die Wissenschaft heute konfrontiert ist, sei es nun aus finanziellen oder politischen Gründen oder aufgrund von Entwicklungen innerhalb der wissenschaftlichen Gemeinschaft.
In letzter Zeit haben wir gesehen, dass die beste Arbeit von unabhängigen, kleinen Forschergruppen kommt, die wirklich Lösungen finden und sich proaktiv für unsere Gemeinschaft einsetzen wollen.
Faustregel: Wenn die Forscher Proal, Iwasaki, Jaeger, Aguirre-Chang, Kell, Pretorius, Putrino oder so heißen – dann hast du es mit absoluten Profis zu tun, die sich intensiv mit LC, PV und chronischen Erkrankungen beschäftigen…
Die in diesem Beitrag genannten Ärzte und Forscher sind für die Gemeinschaft der Menschen mit chronischen Erkrankungen zweifellos echte Helden, und ich kann Resia Pretorius’ Wortenhier nur voll und ganz zustimmen.
Am Ende meines Blog-Beitrags möchte ich Ihnen mitteilen, warum ich diesen Blog-Beitrag (außerhalb des üblichen monatlichen Zeitplans) geschrieben habe.
Ich habe ihn geschrieben, weil wir letzte Woche einen weiteren Patienten aus unserer Gemeinschaft verloren haben. Kein tödlicher Verlust, wie wir ihn in den letzten Jahren so oft hatten, durch einen Schlaganfall, durch Selbstmord oder durch den Gang zu Dignitas.
Nein, einer dieser tragischen Verluste durch eine chronische Krankheit.
Jemand, der kurz davor stand, sich einer Behandlung zu unterziehen, aber im letzten Moment von jemandem, „der es besser wusste“, dazu gedrängt wurde, die Behandlung abzubrechen.
Deshalb habe ich heute diesen Blogbeitrag geschrieben. Ich hoffe, dass wir nicht zu viele Mitglieder unserer Community an „jemanden, der es besser weiß“ verlieren.
Meiner Meinung nach steht es jedem frei, Kritik oder Zustimmung zu äußern, sofern er ein Experte auf dem betreffenden Gebiet ist; aber bloß zu sagen „Ich verstehe nicht, wie das geht“ oder „Ich weiß es besser“ – das ist ein Kommentar, keine fachkundige Kritik.
Solche Kommentare von Leuten, die es „besser wissen“, sind für die Betroffenen nicht nur wertlos, sondern führen auch zu falschen Entscheidungen, die ihr Leben beeinträchtigen: Wir haben inzwischen gelernt, dass Untätigkeit und Abwarten nur für sehr wenige von uns gut ausgehen, während es den meisten von uns mit der Zeit schlechter gehen wird.
Egal, welche Behandlung für eine chronische Erkrankung Sie planen: Mein Rat aus eigener Erfahrung lautet: Verschwenden Sie keine Zeit, handeln Sie so schnell wie möglich. Und hören Sie bitte auf diejenigen, die sich wirklich auskennen – und dies jeden Tag unter Beweis stellen, indem sie Patienten helfen –, und nicht auf diejenigen, die „es besser wissen“, aber noch nie einem einzigen Patienten geholfen haben!
