Selbsthilfegruppen sind wichtig, um sich in chronischen Krankheiten zurechtzufinden, aber sobald sie eine gewisse Größe erreicht haben und/oder von Mitgliedern geleitet werden, die die Hoffnung auf Genesung verloren haben, überwiegen die negativen Auswirkungen oft die positiven, und es ist vorteilhafter, ein toxisches Umfeld zu verlassen, denn, wie Jed Bennett es ausdrückt - Elend liebt oft Gesellschaft.
Eine der Selbsthilfegruppen, die wir empfehlen, weil sie die gleichen Prinzipien wie wir vertreten - wissenschaftliche, faktenbasierte Information und positive Kommunikation - ist die Long Covid Apheresis Community (lcacommunity.org). Unser Mitgründer Markus Klotz hat die Vorgängerorganisation der Long Covid Apheresis Community gegründet - die ehemalige Apheresis Association. Einen Artikel dazu finden Sie hier.
Leider sind viele Selbsthilfegruppen über die Größe hinausgewachsen, in der sie für die Mitglieder nützlich sein können. Admins und Mitglieder, die die Hoffnung bereits aufgegeben haben und positive Informationen unterdrücken, sind wahrscheinlich keine gute Gesellschaft, wie Jed Bennett in dieser kleinen Miniserie von drei kurzen Videos beschreibt: Miniserie mit Jed Bennett in unserem Blog
Zwei Studien, die Hinweise darauf geben, warum solche Selbsthilfegruppen dazu neigen, so zu werden, betreffen den Mangel an Serotonin und Cortisol, die in Kombination oder einzeln das psychische Wohlbefinden einer Person massiv beeinträchtigen.
Eine Person vor einer Tastatur, die von den oben genannten Faktoren betroffen ist und die Macht hat, darüber zu entscheiden, was veröffentlicht wird oder nicht - das Ergebnis überlassen wir Ihrer Fantasie.
Nachfolgend finden Sie weitere Informationen über ein Projekt der Long Covid Community, das unser Med Team unterstützt hat - eine Apherese-Ressource für behandelnde Ärzte von LC/PV/CI Patienten: