Im Herbst 2023 begleitete ein Journalistenteam des europäischen FernsehsendersARTE TVdrei unserer Patienten mit Long Covid und Post-Vaccine-Syndrom und interviewte sie sowie unser Team im Apheresezentrum. Die Dokumentation wurde im Juni 2024 ausgestrahlt. Wir haben einige Ausschnitte davon in „Brainfog-Größe“ und in kurzer Form veröffentlicht, damit sie auch für Patienten mit kognitiven Beeinträchtigungen, Brainfog und damit verbundenen Migräneanfällen leicht anzusehen sind:Hier klicken.
Zwischen dem Dreh der Dokumentation und der Ausstrahlungsindviele neuewissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen worden, und ich habe mir wieder einmal gedacht, dass wir – angesichts der Tatsache, dass die meisten Forscher und Kliniken nicht viel Unterstützung erhalten – allein im letzten Jahr tatsächlich erstaunlich viel gelernt haben. Dazu später mehr!
Vor der Dokumentation hatte ich Bedenken, dass die Journalisten und Produzenten von ARTE in die alte Falle tappen würden, den wissenschaftlichen und forschungsbezogenen Teil unserer Arbeit zu vereinfachen und dann zu versuchen, einen Wissenschaftsbeitrag zu liefern, der leicht anzusehen oder zu lesen ist – denn bisher sind all diese Versuche so gut wie gescheitert (wahrscheinlich sogar meine eigenen zahlreichen Versuche – schließlich ist es sehr schwer, ein Gleichgewicht zwischen Fachbegriffen der Apherese und Alltagssprache zu finden). Selbst der mit Abstand beste dieser Artikel (hier klicken) – vielen Dank an Charles Schmidt, wirklich gut gemacht – verwechselt Plasmapherese mit TPE und lässt H.E.L.P. oft außer Acht H.E.L.P. Die Apherese unterscheidet sich wesentlich von der Plasmapherese (da es sich um eine plasmamodulierende Behandlung handelt, nicht um ein Kaskadenfiltersystem), ist aber gleichzeitig eine Unterform der Plasmapherese (ich weiß – das kann verwirrend sein – ich habe versucht, in einem meiner letzten Blogbeiträgehier etwas Licht in die Angelegenheit zu bringen).
Da sie krampfhaft versuchen, ausgewogen zu sein, lassen diese Berichte oft Menschen, die keinerlei Kenntnisse über Long Covid, Post-Vac, Kombinationstherapie oder H.E.L.P. haben, als Experten zu Wort kommen, obwohl sie – so hart es auch klingen mag – im Grunde keine Ahnung haben.
Meine (vielleicht unpopuläre) Meinung: Jedem steht es frei, Kritik oder Lob zu äußern, sofern er ein Experte auf dem betreffenden Gebiet ist. Aber zu sagen: „Ich verstehe nicht, wie das funktioniert“ – das ist ein Kommentar, keine Kritik eines Experten. Es ist wahrscheinlich besser, solche Kommentare für sich zu behalten – sie haben für niemanden einen Wert, schon gar nicht für die Betroffenen.
Ich habe mich gefreut, dass es dem ARTE-Team wieder einmal gelungen ist, das zu tun, wofür es am besten bekannt ist: Dokumentieren, nicht kommentieren. Sie halten die Kamera drauf, lassen Sie die Patienten und Ärzte sprechen und sie lassen Menschen mit anderen Ansichten zu Wort kommen, damit sie gehört werden. Und die Zuschauer könnene sich ihre eigene Meinung bilden, ohne dass eine Agenda verfolgt wird.
Ich wollte ihnen dafür danken, dass sie anders sind als viele andere Journalisten. DANKE! Und damit meine ich, dass sie eine Dokumentation produziert haben, die nicht nur lächelnde, glückliche und genesene Patienten zeigt, sondern auch die harte Realität des langen und steinigen Wegs zur Genesung, die dunklen Momente und die Realität des Lebens: Es gibt bei vielen Krankheiten immer noch Dinge, die wir nicht verstehen – aber das, was wir wissen, ermöglicht es uns, Patienten erfolgreich zu behandeln – und alle besten medizinischen und Forschungsteams lernen seit Beginn der Pandemie mit Lichtgeschwindigkeit dazu!
Kommen wir nun kurz auf das zurück, was ich zuvor angesprochen habe – was haben „wir“ (im Sinne der gesamten Gemeinschaft aus patientengeführter Forschung, Forschern und Klinikern) im letzten Jahr gelernt?
Hier nur ein paar erstaunliche Dinge(und entschuldigt bitte, dass ich hier nicht Dutzende von Links zu diesen Erkenntnissen poste – eine DOI-Suche hilft denen, die sich näher mit den Themen befassen möchten), diewir im letzten Jahr erfahren haben:
– H.E.L.P. werden in nur einer Sitzung 92 % des Spike-Proteins aus dem Blut entfernt
– Mikrogerinnsel sind keine Theorie mehr – die wissenschaftlichen Ergebnisse wurden oft genug bestätigt, sodass wir von soliden Beweisen sprechen können (auch wenn manche Jahre brauchen werden, um zu diesem Schluss zu kommen).Hierist ein Beispiel für eine aktuelle, hervorragende Studie zu Microclots.
– Dank der neuen Diagnosemöglichkeiten können wir nun auf Spike-Proteine in Serum, Exosomen und Immunzellen testen – was uns eine wirklich gute Orientierung für gezieltere Behandlungen bietet
– Wir verfügen mittlerweile über weitaus mehr Erfahrung und erzielen mit neuen Begleittherapien zur H.E.L.P. wie Immunadsorption, IVIG mit erhöhtem IgM-Gehalt, Hyperthermie und anderen bedeutende Ergebnisse
– Die „Zahlen“ werden nun immer deutlicher – durch die Kombination von H.E.L.P. und anderen Therapien erzielen Patienten signifikante Ergebnisse (laufende Registerstudie der E-ISFAhttps://post-covid-aphereseregister.de/,auf deren erste Ergebnissebei den ersten Präsentationen Bezug genommen wurde und die bestätigt, dass die anfänglichen Hinweise auf eine Erfolgsquote von rund 80 % plausibel sind)
Mit freundlichen Grüßen, Markus
