In letzter Zeit hatte ich immer weniger Zeit, mit anderen Betroffenen, die mich anrufen, zu sprechen, einfach weil es so viele Anrufe gibt. Daher habe ich die Idee, die Informationen, die ich in einem 20-minütigen Gespräch nicht geben kann, hier in meinem neuen Blog zu teilen.
Hier sind die Fragen, die mir am häufigsten gestellt werden:
1.) Haben Sie sich von Long Covid vollständig erholt?
Ich bin zurück bei meinen Lieblingssportarten, dem Kitesurfen und Skifahren, und 12-Stunden-Tage sind kein Problem: Ja, ich bin vollständig genesen.
Die Brille und die Blutdrucktablette am Morgen werden mich wohl mein ganzes Leben lang begleiten – aber ich beschwere mich keineswegs – es stört mich nicht, und noch vor zwei, drei Jahren lag ich bettlägerig in einem dunklen, stillen Zimmer.
2.) Welche Behandlungen haben Sie persönlich in Anspruch genommen, um sich zu erholen, und wie lange haben sie gedauert?
Ich habe eine Kombinationstherapie gemacht. Ich hatte 4+3 Help-Apherese-Sitzungen, intravenöse Behandlungen und medikamentöse Therapien. Von meinem Behandlungsbeginn bis zu meiner vollständigen Genesung dauerte es etwa 6 Monate. Allerdings war meine Selbsteinschätzung etwas verfehlt – wenn man mich direkt nach meiner 4. Help-Apherese-Behandlung behandelt wurde, gefragt hättet, wie ich mich fühle, hätte ich gesagt, ich sei wieder völlig gesund. Das war ich nicht – ich hatte nur vergessen, wie es sich anfühlte, völlig gesund zu sein. Meine Mutter, die ein Jahr später an Long Covid/Post-Vak-Syndrom erkrankte, war das Gegenteil – sie berichtete immer, dass sie sich schlechter fühlte, als es ihr gesteigertes Aktivitätsniveau und ihre gesunkene Herzfrequenz vermuten ließen. Erst ein Jahr nach der Behandlung (sie befand sich ebenfalls in einer Kombinationstherapie mit Help Apherese, aber ihre Symptome und damit die Medikamentenprotokolle waren anders), dass sie erkannte, dass sie wieder voll leistungsfähig war. Ich war einen Monat lang ihre Vollzeitpflegerin, und nach meiner eigenen Erfahrung gab mir das eine zusätzliche und sehr wertvolle Perspektive.
3.) Wurden Sie jemals nach der Genesung erneut mit Covid infiziert und wenn ja, was ist passiert?
Ja, ich habe mich bisher zweimalerneut angesteckt. Wenn ich zu Lieferanten reise, an Konferenzen teilnehme usw., ist es trotz aller Vorsichtsmaßnahmen ziemlich schwierig, sich nicht erneut anzustecken.
Da ich jedes Mal mein Frühbehandlungspaket (bestehend aus Nasenspray, Mundwasser, antiviralen Medikamenten, Antikoagulanzien und Nahrungsergänzungsmitteln) dabei hatte, gelang es mir, nicht in einen Long-Covid-Zustand zu verfallen. Beim ersten Mal hatte ich Angst, dass dies passieren könnte, aber da die 12 Tage, die ich in Quarantäne verbrachte, buchstäblich symptomfrei waren und die Tests am 8. Tag negativ ausfielen, war ich beim zweiten Mal etwas entspannter. Beim zweiten Mal, aufgrund einer anderen Covid-Variante, traten die Symptome möglicherweise erst einige Tage nach der Ansteckung auf (und die Tests fielen dieses Mal tatsächlich positiv aus) – daher verspürte ich diesmal leichte Symptome –, aber auch hier kam es zu keiner Verschlechterung oder Rückfall.
4.) Mussten Sie nach Ihren Reinfektionen weitere H.E.L.P. Apherese-Sitzungen durchführen lassen?
Nein, das habe ich nicht, ich habe mich vollkommen wohl gefühlt. Allerdings hatte ich noch drei weitere Apherese-Behandlungen im letzten Jahr aus eigener Entscheidung. Eine nach der ersten Reinfektion, eine weitere nach der zweiten Reinfektion und eine dritte vor einer Ellenbogenoperation, bei der ich aufgrund einer Streptokokkeninfektion, die ich mir bei einer Schnittverletzung am Ellenbogen während der Gartenarbeit zugezogen hatte, kurz vor einer Sepsis stand.
5.) Wenn Sie sich in meiner Situation befänden (ich leide derzeit am Long Covid/Post-Vac-Syndrom), welchen Rat würden Sie mir geben?
Erstens: Was auch immer Sie in Bezug auf die Behandlung tun wollen, tun Sie es so früh wie möglich. Eine Chronifizierung der Symptome ist bei Long Covid und anderen chronischen Krankheiten leider an der Tagesordnung.
Zweitens: Wenn Sie es sich leisten können, entscheiden Sie sich für eine Kombinationstherapie mit Help-Apherese. Falls nicht, wählen Sie die Kombinationstherapie ohne Help-Apherese (ich glaube nicht, dass eine Antikoagulation oder fibrinolytische Behandlungen eine so ausgefeilte und hochselektive Behandlung wie die Help-Apherese ersetzen können, aber sie helfen auf jeden Fall auch).
Drittens: Konzentrieren Sie sich so gut wie möglich auf Ihre Erholung. Ernährung, Flüssigkeitszufuhr, Schlaf, Pacing und Umgebung sind allesamt sehr wichtig.
Viertens: Bevor Sie mit einer Behandlung beginnen (und auch währenddessen), sollten Sie sich regelmäßig 2–3 Minuten lang auf Video aufnehmen und dabei zusammenfassen, wie Sie sich fühlen und welche Symptome in welcher Stärke auftreten – vielleicht führen Sie sogar ein kleines Symptomtagebuch. Warum das? Wir Langzeitkranken scheinen nicht besonders gut in der Selbsteinschätzung zu sein, und es ist manchmal sehr schwierig zu beurteilen, welche Teile einer Behandlung hilfreich waren – zumal es viele Monate dauern kann, bis eine Besserung eintritt, und Verbesserungen oft so allmählich sind, dass sie kaum wahrnehmbar sind. Brain Fog, Angstzustände, Schlaflosigkeit und Fatigue sowie viele andere Symptome, die wir erleben, sind nicht wirklich hilfreich, um eine gute Selbsteinschätzung vorzunehmen. Und übrigens – das gilt in beide Richtungen – wir überschätzen oder unterschätzen manchmal, wie gut oder schlecht es uns geht.
